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2008.10.08 Wed

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2006.10.31 Tue

術後１、２、３日目（９月２２、２３、２４日）

【術後のようす】

★★入院２６日目(９月２２日)　術後１日目★★

こちらの病院では、手術後２〜３日は付き添いを遠慮してもらっているということで、昨日からパパとママは近くのＨＯＴＥＬに宿泊しています。
昨日は術後にＣＴの検査が入っていたのと、痛み止めの意味もあり、ちびはずっと眠らされてたので、起きているちびには会えませんでした。
この日は起きているちびに早く会いたくて、朝早くから電車に乗り病院へと急いでやって来ました！

この日のちび、頭はもちろん包帯でぐるぐる巻きです。痛み止めと抗生剤を投与するため、足には点滴が確保されています。
術後は、きちんと口から栄養が摂れるようになるまで、しばらくの間は胸のトコにあるカテーテルをそのままにしておくそうです。
口から十分に栄養が摂れない場合にそこから栄養剤を注入するためだとか。
そして、頭からは術後の血を抜くための管が１本出ています。
おしっこも管を通してベッドの脇にある袋に排出されていました。
この日ちびの姿を目の前にして、パパと私の目からは何度涙がこぼれたことか・・・。
痛々し過ぎます。
病児をかかえる親は、精神的に強くなくてはいけないんですね。
唯一救われたのが、頭から血を抜くために外に出ている管がこの日のうちに取れたことです。出血はそう多くなかったようです。

でも、痛みと熱はまだ数日続きます。
術後数日は、痛み止めの点滴を常にしていますが、それでも泣いてぐずるようであれば、眠るお薬を使って眠らせるそうです。
本人にとってもその方がラクですからね。
こんな小さな体で大人でも我慢できないような痛みに耐えなくてはいけないなんて・・・。

実は、手術前にＤｒから『恐らく、右半身はマヒが出ます。ミルクも口から飲めるかどうか。。。術後１ヵ月くらいは、術後で吸う力が弱くなって口から栄養を摂れない子がたくさんいます。その後も口から栄養が摂れるようになるかどうかは個人差があります。』と言われていたので、術後のちびに会うのは内心ドキドキしていました。
なぜなら、入院中で同じ病気を持つ他の赤ちゃんたちは、ほとんどが術後に口からミルクを飲むことができなくなっていたからです。
鼻から胃にチューブを通して栄養を摂っている子たちばかりでした。

病室に入ってしばらくすると、受け持ちの看護師さんが昨夜の様子を伝えに来てくれました。

「ちびくん、昨夜哺乳瓶からミルクを

２００CCも飲んだんですよ〜＾＾」

びっくりでした！！口から飲んでくれたら嬉しいなと思ってはいましたが、まさか術後１日目にしてミルクを２００CCも飲んでくれるなんてっ！！！
さすがに時間はかかったようですが、周りのママたちから色々と話を聞かされていただけに、ホント驚きました。
しかも、動かないかもしれないと言われていた右手右足も、泣くときにはバタバタと動かしています！
あ〜なんて生命力の強いちびでしょう！！！頑張ったね！ちび！



★★入院２７日目(９月２３日)　術後２日目★★

思ったよりも回復が早いようで、この日のちびはおメメぱっちり！
そんなにぐずることもありませんでした。泣くといえば、氷枕を換える時ぐらい。傷跡を触られると痛いからです。
それでも、夜はぐっすり寝てくれると看護師さんが言っていました。ミルクも順調に飲めているようです。
脳外科手術のあとは顔が腫れるようですが、この日のちびは下にしている右側の顔だけが少し腫れていただけでした。
しかも、そのうち顔全体がパンパンに腫れてくると言われていましたが、結局腫れたのは右側だけで２〜３日ですぐに引いてしまいました。
どこまでも親を安心させてくれるちびくんです！

さて、残念ながら明日はパパが沖縄に帰ってしまいます。
パパは帰る前にどうしてもちびを抱っこしたいようですが、少しでも頭を動かすと大泣きしてしまうちび。
「明日は泣いてても一度は必ず抱っこしてから帰るぞ！！！」と意気込んでいるパパです。



★★入院２８日目(９月２４日)　術後３日目★★

熱はまだありますが、痛みはそうひどくないようで、痛み止めの点滴は今日でおしまいだそうです。
あとは、痛そうにしているときに随時座薬を使うことになりました。

今日でパパとはしばしのお別れです。
飛行機が昼の便なので、朝早くから病院に来て、ちびを抱っこしようと様子を伺っているパパ。
でも結局泣かせてまで抱っこができないパパは、そのまま帰って行きましたけどね。
かわいそうに・・・。Dｒによると、術後は一日でも早く体を動かした方が良いそうで、この日の夜にママは抱っこをしたのでした！！！パパ残念！
次にパパに会えるのは、退院して沖縄に帰ってからです。

さて、今夜からはママの付き添い再開です。
包帯ぐるぐるで、点滴をしたちびと添い寝するのはさすがに恐いので、私は簡易ベッドを借りて眠りました。

一日も早くちびが良くなりますように・・・。そればかりを考えていました。

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2006.10.31 Tue

検査結果のまとめ＆手術の方法

退院後ちょっと落ち着いたので、入院中の記録を残します。



【検査結果のまとめ＆手術の方法】

術前にいろいろと検査をした結果、やはり地元の病院でも言われていた通り、左の前頭葉の皮質形成異常（脳のシワの部分）が原因でてんかん発作が出ているとのことでした。

発作時ＳＰＥＣＴの検査結果→　非発作時は左前頭葉部分の血流量が低下しているのに対して、発作時は同じ部分の血流量が異常に多く集まっている。

ＭＥＧの検査結果→　↑と同じく、左前頭葉から頭頂葉あたりに発作の焦点がある。

脳波の検査結果→　↑と同じ。てんかん波は全体には広がっておらず、左側から出ている。１０秒間に２〜３回のてんかん波が認められる。

ＭＲＩの検査結果→　左前頭葉から頭頂葉にかけて皮質形成異常が認められる。思っていたよりも範囲は広そうだということ。発作が続いていることによって起こり得る脳の萎縮は見られず。

ビデオ脳波の検査結果→　発作の様子と脳波を照らし合わせてみてわかったことは、ピクッとなるミオクロニー発作について、実は日に数十回もあると思われていた発作だったが、そのうち数回は発作ではなく、ミオクローヌス（不随意運動＝自分の意思で動かしているわけではない動作）が含まれていたこと。
発作の型からして、やはり左側の脳の形成異常が原因で出ている発作だということ。

胸部レントゲン＆心電図＆消毒薬パッチテストの検査結果→　問題なし


以上の検査結果をふまえて、脳外のＤｒ達が話し合いの結果決められた手術方法は、左前頭葉の神経離断＋左の頭頂葉を一部切除するというものでした。
皮質形成異常は、左前頭葉から頭頂葉にかけて予想以上に広い範囲で、全部を切除してしまうと、切除した跡の隙間が大きすぎて、何らかの合併症を引き起こしやすくしてしまう、あとは美容的な問題からということでした。
手術をして発作が完全に止まる確率は７０％。
残りの３０％は、発作は完全に抑制できなくても回数が減る、もしくは不変だということでした。

でもこのまま手術をせずに内服治療を続けて、発作が抑制されない状態が続く場合は、発作が脳の発達を阻害し、おそらく寝たきりのままという可能性が高いでしょうと言われました。
これは、ちびの病気が発症してから初めて言われた言葉だったので、かなりショックを受けました。
でも手術をすればきっと良くなる、何らかの変化はきっと得られると思い、手術に挑みました。

| ちびのてんかん手術 | 00:15 | comments(3) | trackbacks(0) | TOP↑

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2006.10.28 Sat

ただいま〜

ただいま！

実は、二週間くらい前に退院して、すでに沖縄に帰ってきてはいたんですが毎日パタパタしていて、ＰＣに向かえませんでした。

家族みんな元気です！ちびの発作もゼロ！！！
細かい内容は、また改めて記録しようと思います。
とりあえず、ブログ始めて６ヶ月。初の模様替えなどしてみました。
ＰＣ初心者なんで、カスタマイズ？？？に苦労しました。大丈夫かな？

気分も新たに家族の記録を残していきたいと思いま〜す♪

| ちびのてんかん手術 | 01:56 | comments(17) | trackbacks(0) | TOP↑

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2006.10.02 Mon

これがホントの手術当日��

20061002222540
ちびは、予想していたよりも少し遅く、七時前に手術室から出てきました。
出てきた時のちびは既に麻酔から覚め、目をパッチリと見開き、私たち二人を見つめてくれました。
一時はどうなるかと思ったこの手術。術後のちびの反応を見てホントに安心しました！
あとは肝心の発作が止まっている事を願いつつ、術後の壮絶な看病を頑張るだけです!!

ちび〜!!よく頑張ってくれたね〜(o≧▽)o

| ちびのてんかん手術 | 22:25 | comments(21) | trackbacks(0) | TOP↑

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2006.10.02 Mon

これがホントの手術当日

★★入院２５日目(９月２１日)★★

―――再手術当日―――
今日の手術は午後から行われました。
Ｄｒが、「昨日一度開頭しているので、手術時間は３〜４０分短縮されるでしょう。」と言っていました。ちびは再び手術室へと入って行きました。
今回はパパも一緒にお見送りしたので昨日よりは心細くなかったかな？
パパと私は、手術室の前で待ちました。

今日また昨日のような事態が起きた場合は、もうてんかんの手術は断念しなければなりません。
せっかく東京まで来て頑張ってきた入院生活が全て水の泡に…(>Д<)
もうちびが発作で苦しむ姿を毎日見るのはイヤです。どうかこの手術で発作が止まって欲しい(;_;)
でもちびの命が一番大事。パパと私は手術の成功を祈り、手術室の前で待ち続けました。

途中、病棟の看護師さん達が「たぶん出て来るのは夕方以降になるはずだから、今は休まれて下さい。昨日からお疲れでしょう。」と、心配して代わる代わる声をかけに来て下さいました。
こちらのスタッフの皆さんは、看護だけでなく付き添い者の心のケアまで、ホント良くしてくれます(>_<)
何度救われたことか。いい病院だぁ〜
途中、『手術は無事に進行中です』と連絡がありました。ひと安心です。

| ちびのてんかん手術 | 22:01 | comments(0) | trackbacks(0) | TOP↑

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