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2007.10.24 Wed

実は帰って来てるんだよね〜

seahosiさん、せっかくコメント頂いたのにすみません。
実は一週間前に沖縄に帰ってきてるんです。
東京にいる時にモブログしてみたんですけどＵＰされてなくて
帰ってきてからＵＰし直したんです。ごめんなさい。


　　　　　　　



気になる検査結果は、

　　　　　　　　　　　　　　　バッチリ◎！

脳波は、手術したところ意外から特にてんかん波は出てないし。
ＭＲＩの結果も脳自体綺麗だと言われ、術後の経過は良いそうです。
そして気になる発達も思っていたより良い結果。総合発達指数５０〜６０。
今まで何度か発達検査など受けてきたけど、数字にして伝えられたのは初めて！
ふぅ〜ん、なるほど。そうやって発達の度合いがわかるのか！ふんふん。
なんで今まで誰も教えてくれなかったんだろう？もっと早くから知っておきたかったな。
右半身が健常児のように使えたら、今の時点でももっと指数は上がると言われました。
いやいや、これで十分！多くは望みませぬ。発達が伸びているだけでも感謝です！


　　　　　　　



術後一年目の検査結果を聞いて、やっと一安心できたって感じです。
一年ぶりの東京の病院はぜんぜん変わってなくて、一年前に担当してくれた看護師さんが今回も担当を志願してくれたり、入院が同じ時期だったお友達に再会できたり。
なんか一年前の記憶がぶぁ〜〜〜っとよみがえりました。

あの時はとにかくちびの発作を止めてあげたくて必死だったけど、今思い返してみると、かなりすごい事をやってのけたんだな〜って思います。
遠い南の島からちびと二人東京にやってきて、検査入院だけのはずが急きょ手術まで。
結局二週間の検査入院の予定が一ヵ月半もの長期入院に。


　　　　　　　



検査の度に注射され泣き叫んでいたちびの声は今でも忘れられません。
手術中に突然の呼吸困難に陥り、中止になったこともありました。
それでもちびは頑張って再度手術を受け、見事発作を止めることが出来ました。
カミングアウトします。ママは入院中不安でたまらなくて、何度も枕を濡らしていました。
でも不安と寂しい気持ちで押しつぶされそうになった時、
助けてくれたのは看護師さんと周りのお母さんたちでした。

「ここに居るお母さんたちも同じだよ、みんな不安な気持ちを抱えながら頑張ってる。
でも、お母さんたちだって泣きたい時は思いっきり泣いていいんだよ。」

って言われた時は、ホントにわんわん泣いちゃって・・・あはは。

でもねぇ。一番ママを助けてくれたのは、やっぱりちびの笑顔でした。
ちびに痛い思いをさせてしまっているのはママなのに、
ママを見るたびに満面の笑みを向けてくれたね。
周りのお母さんやＤｒ、看護師さんたちにも笑顔がすごくいいって褒められてママはちょっと照れくさかったです。


　　　　　　　



でも、一年前頑張っていたのはちびだけじゃありません。
遠い南の島で寂しい気持ちをこらえて待っててくれたwaka、haru。
そして手術の為に二度も駆けつけてくれたパパ。
waka、haruの面倒を見てくれたじぃじ、ばぁば、応援してくれてた周りのみんな。
たくさんの人達がちびのために頑張ってくれました。
改めて、

　　　　　　　　　　　　　　　　ありがとう〜


これからもちびの無限の可能性を信じて、頑張りま〜す！！！
って、術後一年の記録としてこれでいいのかな？



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2007.10.22 Mon

また東京に来ていま〜す

術後一年目の検査入院のため。
あの、自然がいっぱいある病院にまたまたやって来ました。

明日ＭＲＩを撮ったら帰ります。
とは言っても一週間居ました。
今回は検査だけなので一週間の滞在。(Θ_Θ)長いようで短かったな…

早く帰って温かいメシが食いてぇ〜

もちろん付き添い者の分は食事がないので、去年と同様毎日売店の弁当orコンビニ弁当。
それか近くのスーパーの惣菜か弁当です。(￣ー￣)もう飽き飽き…
意外と弁当って毎日は食べられないんですね。

去年手術を受けに来た時、入院前に前泊して『浅草寺』にお参りに行きました。
「ちびの病気が治りますように。手術が成功しますように。(^人^)」

そして今回は、そのお礼参りに前泊して行って来ましたよ〜。
一年って本当にあっという間で、去年来た場所がまるで最近来たような感じでした。
思いっきり迷子にはなってたくせに・・・
『あんみつ』が食べたくて、『うめむら』ってトコに行きたかったのになぁ〜
去年食べられなかった『大黒家』の天丼も食べたかったのに。

って、お礼参りが目的だったくせに食いモンのことばっかし。
去年も買った『１０円まんじゅう』を今年も買いました。
あと、羽田でベーグルも買ったよ〜。ＨＯＴＥＬでペロリ（＾д＾）♪

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2006.11.01 Wed

術後のようす

★★入院２９日目（９月２５日）　術後４日目★★

ＣＴ検査＆血液検査
この日から、ママとちび２人きりの入院生活がまた始まりました。
検査結果に問題はありませんでした。
抱っこも順調にできるようになってきました。あまり痛がる様子もなく、逆に抱っこするとすごく喜んでいます。



★★入院３０日目（９月２６日）　術後５日目★★

リハビリ再ＳＴＡＲＴ！
術後は、一日でも早く体を動かしたりして脳に刺激を与えた方が良いということで、病室にＰＴ＋ＯＴの先生が来てくれました。
でも、ママが抱いても泣かないちびが、先生達が抱くと大泣き！！！
初日はリハビリになりませんでした・・・。

この日で、抗生剤の点滴もＳＴＯＰ！
管という管は、すべて取りました！！！すっきりー♪これで抱っこもラクになります。



★★入院１ヶ月２日目（９月２９日）　術後８日目★★

抜針！
頭皮をホッチキスの針みたいなもので縫ってある（留めてある？）んですが、それを取る日がやって来ました！
麻酔なしで行われるそうです。（痛みはあまりないらしい）
これが終われば個室から大部屋の病室に移動になります。
いっつも部屋に閉じこもりっきりで、他のベビちゃんやママたちと交流ができず、ヒマ〜・・・だったので、ここ数日間はこの日が待ち遠しかったです！
傷の閉じ具合もバッチリで、炎症なども起こしていないということでした。



★★入院１ヶ月４日目（１０月１日）　術後１０日目★★

頭の包帯＆ガーゼを取る！
なんと！ちびくん先月の９月１１日からお風呂に入っていません。清拭のみで今まで過ごしてきました。
約３週間ぶりのお風呂？？？嬉しい〜〜〜♪
初めはやっぱり傷跡が恐いので、看護師さんに入れてもらいました。
あ〜すっきりしたね！ちび。
だって、耳の中とか包帯の周りが清拭だけじゃ拭い去れないアカできちゃなかったもんね〜＞＜




★★入院１ヶ月５日目（１０月２日）　術後１１日目★★

脳波検査＆ＭＲＩ
術後初めての脳波です！『てんかん波』が無くなっていることを願いつつ主治医の結果説明を待ちました。

結果＝てんかん波ゼロ！！！

これまたＤｒもびっくり！形成異常の部分を取り去った手術をしたにしても、『半球離断（脳半分の神経を断つ）』という方法ではなく、あえて左前頭葉のみの『神経離断と＋一部切除』という方法で手術をしたので、多少焦点が残りてんかん波が出ている可能性があったからです。
Ｄｒもそれを予測されていたようなんですが、それが全くない！！！
今まで１０秒に２〜３回『スパイク』というてんかん波が出ていたのに、それが全く綺麗に無くなっていました。
シロウトの私が見ても一目瞭然！
こんなに順調に事が運びすぎてイイんだろうか！？

しかもこの日、主治医の口から「退院は２週間後の１０月１４日頃ですね。」という予想外の言葉まで聞けたんです。
この時の嬉しさときたら、ホント言葉に言い表せないくらい興奮して胸がいっぱいになりました！
きっと、周りで応援してくれている人達、心配してくれている人達の気持ちにちびが一生懸命に応えたんだろうなーって思えてなりませんでした。
今までの辛さが一気にふっ飛んじゃいました！



★★入院１ヶ月１３日目（１０月１０日）　術後１９日目★★

入院中最後の検査。ＣＴ！
この検査の結果に問題がなければ、翌日退院です！

結果は、クリア！！！



★★入院１ヶ月１４日目（１０月１１日）　術後２０日目★★

というわけで、退院日です。

人気者の私達（勝手に思い込んでる）は、盛大にお見送りしていただきました。
入院中のベビちゃん＆ママ、主治医、副主治医、師長さん、看護師さん大勢、リハビリの先生方などなど。
あまりの盛大さに泣いてしまいました。
本当にお世話になりました！大感謝です！
みんな早く元気になってね〜。次に会うときも笑顔で会いましょう！




*･:..｡oＯo｡ ちびを応援してくださった皆さまへ ｡oＯo｡..:･*

入院中はブログの更新もままならない中、心配してブログを見に来てくださったり、応援メッセージを残してくださったり、本当にありがとうございました。
元気をいっぱいもらいました！
おかげ様で、無事手術を終えることができました。目的だった発作の抑制まで叶いました。
このブログに遊びに来てくれる皆さんと、ちびの周りで応援してくれるみんなの想いがちびに奇跡を起こしてくれたとしか思えません。
発作がないとは言え、まだまだ不安が尽きない毎日を送っています。
でも、良い方向へと一歩進むことができました。
どうかこれからも、ちびにてんかん発作が再発しないように祈っててください。
これからもtomo家をどうぞよろしくお願いします。