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2008.10.08 Wed

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2006.11.28 Tue

成長記録

お菓子を持って食べられるように！

20061127215928.jpg

20061127215940.jpg

なったかなぁ〜！？　ビミョーですけど。
とり合えずお菓子を持たせてみたら、何とか口に持っていけてるみたいです。
ここでもまた右手では持てないので、左手で掴んでお口へ持って行きます。
まだちゃんと食べられないけど、なんだかちび嬉しそ〜♪♪♪




これは、ちびの寝返り

20061127215914.jpg　！？・・・
右半身が思うように動かせないちびの寝返りといえば、仰向けの状態から左の方向に体を半分だけ倒すということだけでした。
それが、少し前から右の方向にも向くことができるようになりました。

↑の写真は、うつ伏せにしたときのちびです。
すごい力で抵抗してます。(；´Д`A ```
こんだけ力出せるんだったら、そのままゴロンって仰向けになれそうですけどね〜。
そう上手くはいかないようです。
それでもリハビリのため、１日１回以上は必ずうつ伏せにして遊ばせます。
うつ伏せにしたちびの腕と胸の辺りにクッションのようなものを挟んで、首を自分で持ち上げ両手が自由に使える環境つくります。（写真はリハビリとは関係ありません）
そして自由になった両手を使って目の前のおもちゃで遊ばせたり、時には頭を少し支えてあげながら首を持たせたりして、首の筋肉を鍛える（！？）んですね。
日によっては、どうしても嫌がってできない時もあります。
でも、早く首が据わって欲しいので毎日ちびと格闘しています。




icon6.gif　ＮＥＷＳです！！！　

だ〜〜〜〜〜いぶ前に「歯が生えてきたかも〜」なんて記事を書いていたんですが、その後一向に生えてくる気配は無く （実は黙っていました） 、実は昨日やっと下の歯が白く出てきているのを確認しました！！！
今度こそホンモノです！生後１０ヶ月にしてやっとです〜 (●￣　￣●)ﾎｯ





ちびの障害について―――

先日から、ちびの障害について話をさせていただきましたが、このブログに遊びに来てくれる皆さんがいろいろと情報を下さったので、とても勉強になりました。ありがとうございます！

結局まだ前に進めてはいないんですが、やっぱり腑に落ちない点は―――

　●右半身（特に上肢）に明らかにマヒがあるとわかるにも拘らず、身障者手帳が取得できないこと
―――他の地域（他県）のママ友に聞いたところ、地域によって取得できる年齢は異なるが、申請するときの担当者によっては状況に応じて〜重度ではなくても〜取得させてくれるという話も・・・
決定権はその都道府県にあると思うので、そんな話が通るというのもヘンな話ですが、実際にあるみたいです。

　●「障害児保育」とはいっても、３歳以上からしか利用できないこと
―――ちびを例えにしてみると、今の段階では手帳類は何一つ取得できない、各種手当ももらえない、社会的保障を期待しての生活は難しい。
となれば、働かざるを得ない状況なのに預かってもらえる所が無い。
それに「３歳以上」と定めている理由がはっきりしない。
逆にちびが３歳になる頃には手帳もいくつか取得できて、特児手当てだってもらえているかもしれません。そうなれば、無理してちびを預けて働かず、リハビリに専念したいです。時間は取り戻せないから。
保障が無い今だからこそ、働かざるを得ない！ということ。
これをわかってほしいんですよね。

私もまだまだ勉強不足！もっと勉強しないと！
だって、黙ってちゃ誰も教えてくれませんからね。




ここで、　残念なおはなし・・・

先日、ちょうど条件のいいパート（かな？）週一の雑誌配達の仕事があったので、応募してみたんです。
そして今日面接を受けさせてもらえるかどうかの連絡が来る予定だったんですが、
現在２３時５５分・・・連絡はありません。
応募数が多くてダメだったのかな〜。



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| ちびの病気 | 00:45 | comments(8) | trackbacks(0) | TOP↑

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2006.11.25 Sat

役所へ

昨日は思いのままに愚痴ってしまい、すみません。　

最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。
予告通り、記事は削除させていただきました。
中には不快な思いをされた方もいらっしゃったでしょうね。
でもあれは、あくまで私が体験して感じたことをそのまま書き綴ったものです。
不快に思われたなら、ごめんなさい。

コメントをくださった皆さまからは、多数いろいろなご意見を頂き、
すごく勉強になりました。ぜひ参考にさせていただきたいと思います。
勝手ながら今回は、個々のコメントへの返事は控えさせていただきます。
コメントしてくださった皆さん、ありがとうございました m(._.*)m



20061124223913.jpg
昨日につづき、今日も良い天気に恵まれたので、
早速市役所へ相談に行くことができました！


早速訪ねた市役所の「福祉課」の職員さんは、親切丁寧にいろいろと教えてくださり、
なんと！！認可保育所以外の受け入れ先（しかも自宅からかなり近い所）を数件教えてくださいました！そして、各種手帳や制度に関しても、疑問に感じていたことをいろいろと教えてもらいました。

―――先日電話口で対応された女性職員さんが、せめてあの時「福祉課」へと私の電話をつないでいてくれたら、あんなに不安で不快な気持ちにさせられることはなかったのに・・・同じ建物内でしょ！？
相談している内容によって担当部署が替わるなら、相手の気持ちも考えずに、その場しのぎの答え方をして終えようとするのではなく、一度相談を受けたのならきちんと話を聞いてそれなりの対応、もしくは窓口へとつないであげるべきだと思います。
それって役所の人間だからとかじゃなく、社会人として、人として当たり前のことですよね？


もう過ぎたことなので、それはいいんですけど・・・。


改めて相談してみてわかったことは、やはり身障者手帳は３歳以上にならないと取れないということ。ちびの場合「右マヒ（特に上肢）」が今のところ明らかではあっても、やはり発達が著しい赤ちゃんの時期に取得するのは難しいそう。
そして療育手帳、こちらもまだ知的障害があると特定するのは難しいので、まだ取得は先になるということ。
特別児童手当、とりあえず１歳を過ぎてからの申請になる。
小児慢性特定疾患、ちびは「症候性てんかん」という部類のてんかんなので、「点頭てんかん」（他にもいくつかてんかんの種類があります）といった特定のてんかんの病名がつかない限り無理。

ということでした。ず〜〜〜〜〜ん・・・。
ちびが障害児だということをやっと認められるようになってきた反面、ちびを家族に持ついまの生活状況が、嫌でもそれを認めさせようとするところに改めてショックを受けてしまったママです。

道はまだまだ長い！進み始めたばかりです。
リハビリ通園に、自宅でのリハビリ、数時間のパート勤務（もう決まったつもり）、
上の子達の世話からパパの世話（後者が一番手がかかる）、炊事に洗濯、実母の世話（姉の手助け）etc…
悩んでウダウダしてるヒマはないのです！
忙しい方があまり考え込まないからわざと忙しいフリしてやる！！
なんか、楽しくなってきたぞ〜♪

ホントに皆さん、いろいろと教えてくださりありがとうございます！
感謝です！これからもいろんな情報を教えてくださいね〜



あ〜・・・今日はたくさん歩いたから疲れたな〜
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| ちびの病気 | 01:33 | comments(12) | trackbacks(0) | TOP↑

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2006.08.11 Fri

通院日

東京行き決定しました！

20060808101548.jpg　　　20060808101640.jpg
「ちょ、ちょっとお姉ちゃんヤメテよぉぉぉ」

昨日は通院日で、主治医から東京の病院への入院日が決まったと伝えられました。
ほんとに急ですが、今月の２８日から２週間ほど入院する予定です。
今回の入院は、手術を前提とした検査のみです。
本来、その病院でてんかんの手術を受ける場合は、３回入院しないといけない（�仝〆頃���脳外科のＤｒも交えての話合い→��手術）そうなんですが、沖縄から行くという事と、子供２人を置いて行くという事から、２回の入院で検査→手術までを主治医がお願いしてくれました。

７月に予定していたのが、延び々々になってしまい、もしかしたら秋ごろの入院に・・・なんて言われて、ちょっと気が抜けていた時に突然出た話だったので、正直戸惑いましたが、やっと順番が回ってきました！
今からいろいろと準備しなきゃ〜〜〜　(〃ﾟдﾟ；A　

でもでも、なんだかちびの発作が先週末あたりから出なくなってるんですよね〜。
��o(*'o'*)oｳｵｵｫｫｫｫ!
前は、ピクッとして右手にぎゅ〜って力が入る‘部分発作’というのが日に何回かあったんだけど、それが全く見られなくなっています！
ほんの０，５秒くらいのピクッとする（しゃっくりするみたいに）‘ミオクロニー発作’という型のものだけになっています！それは、日に何回かあるんだけど、それもかなり少なくなっている！

それでも、東京の病院に行くことに変わりはないんだけど。。。
手術するまでに止まっちゃったりなんかしちゃったりして　(ﾟ_｡)ﾝ?

なんだかイイ方向に向かって

行っちゃったりしているんですケド！Ｏ(≧▽≦)Ｏ

なんて、チョーシ乗ってみたりして・・・(￣∇￣*)ゞ
イカン、イカン！まだ喜んでばかりもいられないワ。
荷物とか何を持っていったらいいんダロ〜・・・沖縄の気候に合わせてサマーなカッコでいいんだよねぇ。
ってか、前泊しないといけなくて、宿も探さなきゃあ〜　ｱﾀ o(ﾐﾟﾛﾟﾐo )( oﾐﾟﾛﾟﾐ)o ﾌﾀ

今ちびが飲んでいるお薬　↓　　　　　　　　変更後　↓
　　エクセグラン　　　　65�咫　　、�→　現行
　　ランドセン　　　　　　0.6�咫　� →→　0.75�咾愾�量
ミオクロニー発作には、ランドセンが効果が出るかも、という事で増量です。
発作よ！完全に止まってくれぇ〜〜〜っ！！！

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| ちびの病気 | 15:00 | comments(21) | trackbacks(0) | TOP↑

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